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Epidermólisis Bullosa: desafíos médicos, físicos y emocionales

Epidermolysis Bullosa: medical, physical and emotional challenges



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Epidermólisis Bullosa: desafíos médicos, físicos y emocionales. (2024). NOVA, 22(42). https://doi.org/10.22490/24629448.8200

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NOVA por http://www.unicolmayor.edu.co/publicaciones/index.php/nova se distribuye bajo una Licencia Creative Commons Atribución-NoComercial-SinDerivar 4.0 Internacional.

Así mismo,  los autores mantienen sus derechos de propiedad intelectual sobre los artículos.  

Introducción: La Epidermólisis Bullosa también conocida como "Piel de mariposa", es una enfermedad autoinmune “rara y huérfana” que afecta la estructura genética de la epidermis, causa la formación de ampollas y retracciones en la piel. Las personas que la padecen, la mayoría de las veces, sufren de rechazo y aislamiento.

Objetivo: Diseñar una cartilla informativa sobre la Epidermólisis Bullosa para la comunidad educativa de educación básica del departamento de Boyacá.

Materiales y métodos: Estudio de enfoque cualitativo, de carácter descriptico, interpretativo y analítico que siguió los parámetros de las revisiones sistemáticas de PRISMA (2020). Se desarrolló en 3 etapas. 1. Búsqueda bibliográfica en bases de datos de acceso libre como Scielo, Scopus, Dialnet y Redalyc, entre otras, con ecuaciones de búsqueda. 2. Sistematización de más 70 artículos. 3. Selección de información para el cumplimiento del objetivo.

Resultados: Las investigaciones buscan formas para aliviar los síntomas y prevenir complicaciones. Para su tratamiento es necesario un enfoque multidisciplinario que cobija a dermatólogos, psicólogos, fisioterapeutas y nutricionistas, entre otros profesionales de la salud, como también de la educación, para abordar los desafíos físicos y emocionales que enfrentan los pacientes, especialmente en los primeros años.

Conclusiones:  Lo retos se enfocan al diagnóstico temprano, aspecto fundamental para el inicio del tratamiento; y a estrategias sanitarias orientadas al cuidado y control de la enfermedad. Es necesario que las comunidades escolares se informen, no estigmaticen y aíslen a quienes la padecen; desde los aspectos psicológicos, es fundamental un acompañamiento tanto a los afectados como a sus familias.


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